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Des nouvelles pour informer, sensibiliser et avancer ensemble.
Suivez les projets, les activités et les événements d’Action Syndrome de Rett Québec. Découvrez également des témoignages partagés avec autorisation ainsi que des informations provenant de sources reconnues sur le syndrome de Rett et les avancées de la recherche.
« Mon parcours Rett » : pour ne plus avoir à recommencer toute l’histoire
Derrière chaque rendez-vous, il y a une famille qui rassemble ses questions et tente de ne rien oublier. « Mon parcours Rett » a été imaginé pour lui redonner un peu de souffle.
Comprendre le syndrome de Rett : voir la personne avant le diagnostic
Un diagnostic peut expliquer certains défis. Il ne pourra jamais raconter à lui seul une personnalité, un regard, une force tranquille ni toutes les façons d’entrer en relation.
Aller à votre rencontre, peu importe votre région
J’aimerais prendre la route pour vous rencontrer. Prendre le temps de faire votre connaissance, de découvrir la personne qui vit avec le syndrome de Rett et d’écouter ce que votre famille souhaite partager.
Je veux qu’Action Syndrome de Rett Québec se construise aussi sur le terrain, au contact des personnes atteintes et de leurs familles.