Aller à votre rencontre, peu importe votre région

J’aimerais prendre la route pour vous rencontrer. Prendre le temps de faire votre connaissance, de découvrir la personne qui vit avec le syndrome de Rett et d’écouter ce que votre famille souhaite partager.

Je veux qu’Action Syndrome de Rett Québec se construise aussi sur le terrain, au contact des personnes atteintes et de leurs familles.

Vous connaître, vous écouter, apprendre de vous

Mon engagement part de mon lien avec ma petite-fille. Je sais aussi que l’histoire de ma famille ne peut pas raconter celle de toutes les autres. C’est en vous rencontrant que je souhaite mieux comprendre ce qui compte pour vous.

J’aimerais découvrir les intérêts des personnes vivant avec le syndrome de Rett. Leurs façons d’entrer en relation et les liens qui comptent pour elles. Prendre ce temps fait partie du respect que je veux placer au cœur de notre démarche.

Aux parents, aux grands-parents et aux proches aidants, j’aimerais aussi poser des questions simples : qu’est-ce qui vous aide au quotidien ? Qu’aimeriez-vous que les gens comprennent mieux ? Quel soutien ferait une différence pour votre famille ?

Et il y aura aussi de la place pour ce qui vous fait du bien : une fierté, une belle découverte, un moment que vous avez envie de raconter. Je souhaite vous connaître dans toute votre réalité.

La distance ne change pas l’importance de votre histoire

Que vous viviez près d’un grand centre ou dans une région plus éloignée du Québec, mon désir d’aller à votre rencontre est le même. Votre région ne devrait pas déterminer l’attention accordée à votre famille.

Ces rencontres se prépareront progressivement avec les familles intéressées, selon les possibilités de déplacement. Nous conviendrons ensemble d’un moment qui respecte votre rythme et votre vie privée.

Ces échanges pourront nous aider à orienter les projets de l’organisme. Je veux que les ressources et les initiatives que nous développerons tiennent compte de ce que les familles vivent et nous expriment.

Si vous avez envie de faire connaissance, vous pouvez nous écrire pour nous dire dans quelle région vous êtes. Un premier contact peut être le début d’un lien précieux.

Dans le prochain article, je vous présenterai la trousse de bienvenue et le journal de bord « Mon parcours Rett », ainsi que notre premier événement pour nous rassembler.

J’espère vous rencontrer.
Votre histoire a sa place dans ce que nous bâtissons.