Ressources
Des outils, de l’information et du soutien pour vous accompagner à chaque étape du parcours.
Guides et documents à télécharger
Des guides clairs et des outils pratiques, pensés pour aider les familles à mieux comprendre le syndrome de Rett, préparer leurs démarches et accompagner leur proche au quotidien.
Le syndrome de Rett en bref
Arbre décisionnel de diagnostic
Critères diagnostiques du syndrome de Rett
Aides financières et mesures de soutien
Les programmes à connaître
Découvrez les principaux crédits d’impôt, prestations, allocations et programmes de soutien offerts au Québec et au Canada. Chaque ressource vous mènera directement vers la source officielle afin de vérifier les critères d’admissibilité et d’entreprendre vos démarches en toute confiance.
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Supplément pour enfant handicapé (SEH)
Une aide financière de Retraite Québec destinée aux familles ayant à leur charge un enfant de moins de 18 ans dont une déficience limite de façon importante les activités de la vie quotidienne.
Consultez le programme -
Programme de soutien aux familles
Une allocation pouvant contribuer aux services de répit, de gardiennage, de dépannage et au soutien dans les tâches quotidiennes des familles et des proches aidants.
Découvrir le soutien -
Crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH)
Un crédit d’impôt fédéral non remboursable pouvant réduire l’impôt de la personne admissible ou d’un membre de sa famille qui subvient à ses besoins.
Vérifier l’admissibilité -
Autres aides et programmes
Explorez les mesures concernant le transport adapté, l’habitation, les aides techniques, le soutien du revenu, les études, l’emploi et la participation sociale.
Formulaires en ligne
Choisissez le formulaire correspondant à votre démarche.
Les renseignements transmis seront traités de façon confidentielle et utilisés uniquement pour traiter votre demande ou votre consentement, conformément à notre politique de confidentialité.
INFORMATION ET ORIENTATION
Vous avez une question ou chercher une ressource pour votre famille?
Faites-nous part de vos besoins.
CONSENTEMENT
Témoignages, photographies, vidéos et enregistrements
Ce formulaire vous permet de choisir précisément les contenus que vous autorisez Action Syndrome de Rett Québec à recueillir, utiliser et diffuser. Votre consentement est volontaire et peut être retiré conformément aux indications présentées ci-dessous.
Trousse de bienvenue
« Mon parcours Rett »
Offerte gratuitement, la trousse de bienvenue « Mon parcours Rett » comprend le journal de bord, de l’information fiable et des outils pratiques, ainsi qu’un stylo pour noter les renseignements importants, un sac à cordon pour transporter le tout et un article de réconfort pour apporter un peu de douceur au quotidien.
Pensée pour les familles et les proches aidants, elle aide à organiser le parcours de santé, à préparer les rendez-vous et à trouver des ressources utiles, dès le diagnostic et tout au long de la vie avec le syndrome de Rett.
Une attention concrète pour vous accompagner et vous rappeler que vous n’êtes pas seuls.
Une seule trousse gratuite est offerte pour chaque personne vivant avec le syndrome de Rett résidant au Québec.
Comment recevoir votre trousse?
Remplissez le formulaire de demande
Indiquez vos coordonnées, votre lieu de résidence au Québec et votre préférence entre l’expédition postale et la remise en personne.
Nous vérifierons votre demande
Un membre de notre équipe communiquera avec vous afin de valider les renseignements fournis et de répondre à vos questions. Si une confirmation du diagnostic est nécessaire, nous vous indiquerons une façon sécuritaire de procéder. Aucun document médical ne doit être joint au formulaire en ligne.
Recevez gratuitement votre trousse
Une fois votre demande approuvée, nous vous expédierons gratuitement votre trousse, partout au Québec, selon les stocks disponibles. Si vous préférez une remise en personne, nous pourrons en convenir avec vous lorsque cette option sera offerte.
Des ressources pour vous accompagner
Chaque famille avance à son rythme. Ces ressources proposent des renseignements simples et concrets pour vous aider à mieux comprendre certaines étapes, à vous orienter et à trouver du soutien selon vos besoins.
Après le diagnostic
Des repères simples pour savoir par où commencer, qui contacter et avancer une étape à la fois.
Comprendre l’échelle clinique
Un guide simple pour comprendre la cote clinique de 1 à 7 de l’échelle CG1-S adaptée au syndrome de Rett, son utilité et ses limites.
Répit et soutien aux proches aidants
Un guide pour comprendre les formes de répit, les démarches, l’admissibilité possible et les questions importantes à poser.
Vous ne savez pas par où commencer?
Consultez « Après le diagnostic » pour trouver vos premiers repères.
Recherches et avancées sur le syndrome de Rett
Suivez, dans un langage clair, les avancées liées aux traitements, à leur accès au Québec, aux recherches et aux essais cliniques en cours.
Veille Rett rassemble des renseignements provenant de sources reconnues afin d’aider les familles à rester informées. Cette information ne remplace pas les conseils d’un professionnel de la santé.
Dernière mise à jour : 31 août 2026