À propos d’Action Syndrome de Rett Québec
Chaque personne mérite d'être reconnue, chaque famille mérite d'être soutenue et chaque geste peut changer une vie.
Derrière chaque diagnostic de syndrome de Rett, il y a une personne unique, une famille et une histoire. Le syndrome de Rett ne définit pas la personne. Chaque personne mérite d’être accompagnée, inclus et soutenu pour s’épanouir pleinement.
Certaines organisations naissent d’une idée
La nôtre est est née d’une histoire de famille : celle de ma petite-fille.
Lorsque le syndrome de Rett est entré dans notre famille, avec le diagnostic de ma petite-fille, j'ai découvert une réalité que je ne soupçonnais pas. Derrière chaque diagnostic, il y a une personne, des parents et des proches qui doivent comprendre une situation nouvelle, trouver des ressources et organiser un quotidien parfois complexe. À ces démarches peut s’ajouter un sentiment d’isolement.
J'ai rapidement compris qu'au Québec, les familles avaient besoin de plus qu'un organisme. Elles avaient besoin d'une présence, d'un réseau, d'une voix et surtout d'actions concrètes.
Cette expérience m'a donné envie d’agir. J’ai fondé Action Syndrome de Rett Québec avec une conviction : aucune famille ne devrait se sentir seule face au syndrome de Rett.
Notre mission est de soutenir les personnes vivant avec ce syndrome, leurs familles et leurs proches aidants, tout en aidant le public à mieux comprendre leurs réalités. Cet engagement concerne les enfants comme les adultes.
Le mot « Action » n'a pas été choisi par hasard. Il exprime notre volonté de proposer un soutien concret et accessible. Nous développons une trousse de soutien au parcours de santé, un service d’information, d’orientation et d’accompagnement, ainsi que des ressources et des activités éducatives sur le syndrome de Rett. Ces programmes sont conçus pour être offerts gratuitement.
Nous souhaitons aider les familles à repérer les ressources pertinentes, à préparer leurs démarches et à trouver une écoute attentive, dans le respect du rôle des professionnels qui les accompagnent.
Nous ne pouvons pas changer le diagnostic, mais nous pouvons agir pour que les familles ne traversent pas ce parcours seules.
C'est cette conviction qui guide notre organisme et les actions que nous construisons pour les années à venir.
Agir avec coeur, pour les personnes et leurs familles.
Une écoute qui rassure, une ressource qui aide à avancer, le bonheur de se sentir compris :
ce sont ces moments qui donnent tout leur sens à notre engagement.
Nous voulons que les personnes vivant avec le syndrome de Rett, leurs familles et leurs proches aidants trouvent auprès de nous des repères, du soutien et une communauté accueillante. Chez Action Syndrome de Rett Québec, vos besoins et vos idées sont au coeur des projets que nous préparons. Des outils pratiques, de l’information accessible et un accompagnement humain : voilà comment nous souhaitons faire une différence au quotidien.
Ensemble, construisons un avenir où chaque personne compte et où les familles se sentent entourées.
Nos affiliations
Nos actions s'articulent autour de plusieurs priorités :
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Accompagner les familles dès le diagnostic
Offrir une écoute humaine, des ressources fiables et un accompagnement personnalisé afin que chaque famille sache qu'elle n'est pas seule.
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Aller à la rencontre des familles partout au Québec
À mesure que notre organisme grandira, nous souhaitons organiser des rencontres avec les familles dans différentes régions du Québec. Prendre le temps de vous écouter, découvrir votre réalité et créer des liens de confiance.
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Rassembler les familles
Créer des occasions de rencontre où les familles peuvent échanger, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement dans un environnement accueillant et bienveillant.
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Créer un registre volontaire des familles
Nous souhaitons créer un registre volontaire pour mieux connaitre les besoins des familles et bâtir des services qui leur ressemblent.
Chaque famille pourra choisir de s’y inscrire, dans le respect de sa vie privée et de la confidentialité de ses renseignements. -
Créer une ligne d'écoute et d'information
Mettre à la disposition des familles, des proches et des professionnels un service accessible pour répondre à leurs questions, les orienter vers les bonnes ressources et les soutenir dans leurs démarches.
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Développer des programmes d'aide financière
À mesure que l'organisme grandira, nous souhaitons offrir un soutien financier aux familles afin de les aider à assumer certaines dépenses liées à la maladie et à améliorer leur qualité de vie.
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Outiller les professionnels de la santé
Partager avec les professionnels de la santé et les intervenants des ressources fiables sur le syndrome de Rett et le quotidien des familles.
Ces ressources permettront de mieux comprendre chaque personne, de reconnaitre ses besoins et de faire une place à l’expérience de ses proches. -
Soutenir la recherche
À plus long terme, nous souhaitons explorer des collaborations avec le milieu de la recherche pour contribuer à une meilleure connaissance du syndrome de Rett. C’est un projet d’avenir nourri par l’espoir et par notre volonté de faire entendre les besoins des personnes et de leurs familles.
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Sensibiliser toute la société
Faire connaitre le syndrome de Rett à travers des campagnes de sensibilisation, des rencontres et des activités éducatives. Partager les réalités des personnes atteintes du syndrome de Rett et de leurs familles pour éveiller la curiosité et donner envie de s’impliquer : ensemble, faisons grandir une communauté accueillante et solidaire.
Notre mission
Action Syndrome de Rett Québec a pour mission de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Rett, de leurs familles et de leurs proches aidants partout au Québec.
Nous voulons que chaque personne soit reconnu pour qui elle est, bien au-delà du diagnostic. Et que chaque famille trouve une écoute attentive, des ressources utiles et du soutien, de l’enfance à l’âge adulte. C’est avec cette volonté que nous développons des programmes gratuits d’information, d’orientation et de soutien au parcours de santé.
Un rendez-vous à préparé, une ressource à trouver, une question à poser : nous souhaitons apporter des repères concrets pour avancer avec davantage de confiance.
Nous croyons qu’une communauté grandit lorsqu’elle prend le temps d’écouter et de comprendre. En faisant connaître le syndrome de Rett et le vécu des personnes concernées, nous voulons rapprocher les familles, les professionnels et le public. Les expériences des familles guideront nos projets. Nous souhaitons rejoindre les familles du Québec, apprendre à connaître leurs besoins et construire avec elle un soutien qui leurs ressemble. Parce que les meilleurs idées prennent vie quand on les partagent.
Notre mission est simple : être présents, écouter avec coeur et passer à l'action. Parce que chaque famille mérite plus que de l'espoir. Elle mérite des solutions.
Nos valeurs
Chez Action Syndrome de Rett Québec, l’humanité, la proximité, la collaboration, l’action et l’espoir guident chacun de nos engagements.
Ces valeurs prennent vie dans des gestes simples : écouter sans juger, prendre le temps de comprendre, partager nos idées et unir nos forces. Lorsqu’une personne est accueillie avec respect et qu’une famille se sente comprise, c’est déjà le début d’un lien précieux.
Notre vision
Nous rêvons d’un Québec où les personnes vivant avec le syndrome de Rett sont pleinement reconnues, où les familles se sentent entourées où leur région ne constitue pas un obstacle à l’accès à l’information et au soutien.
Notre ambition est de faire d’Action Syndrome de Rett Québec un repère de confiance pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels. Nous voulons être un organisme qui grandit avec les familles, apprendre de leurs expériences et transformer leurs besoins en projets concrets.
Ensemble, faisons grandir une communauté où chacun a sa place et où l’espoir nous donne envie d’agir !
Ensemble, pour que les familles se sentent entourées.
Lorsqu’un diagnostic de syndrome de Rett entre dans une famille, les questions peuvent se multiplier.
Par où commencer ? Quelles ressources consulter ? À qui parler ? Dans ces moments, une présence attentive et quelques repères peuvent faire une vraie différence.
Ce besoin de soutien ne s’arrête pas au diagnostic. Il accompagne les étapes de la vie, les nouveaux défis, mais aussi les découvertes, les joies et les réussites que l’on a envie de partager.
Chez Action Syndrome de Rett Québec, nous voulons bâtir une communauté où les personnes concernées et leurs proches se sentent accueillis et compris. Nous préparons des outils pratiques, des ressources éducatives et un service d’information et d’accompagnement pour les soutenir au quotidien.
Un don, du temps offert comme bénévole, un partenariat ou une information partagée : il existe plusieurs façons de prendre part à cette aventure. Votre engagement nous aide à donner vie à ces projets et à faire connaître les ressources que nous développons.
Soutenir Action Syndrome de Rett Québec, c’est contribuer à quelque chose de profondément humain : une personne écoutée, une famille mieux informée et des liens qui se créent.
Derrière chaque diagnostic, il y a une personne à découvrir, des proches à soutenir et toute une histoire qui continue de s’écrire. Ensemble, faisons-y une place à l’entraide, à la joie et à l’espoir.
Nous ne pouvons pas changer le diagnostic.
Mais ensemble, nous pouvons changer le parcours des familles.
Votre soutien nous aide à donner vie à nos programmes, à développer des outils pratiques et à faire connaître le syndrome de Rett. Ensemble, nous voulons bâtir une communauté où les personnes et leurs familles trouvent de l’écoute, des repères et des liens qui font du bien. Chaque geste compte et cette aventure se construit avec vous.
Ensemble, soutenons les familles
Votre générosité nous aide à offrir de l’information, des ressources et du soutien aux personnes atteintes du syndrome de Rett et leurs familles.
Merci d’être à leurs côtés.
Restons en contact
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