Politique de confidentialité et de protection des renseignements personnels
Action Syndrome de Rett Québec
Date de mise à jour : 17 septembre 2026
Objet et portée
Action Syndrome de Rett Québec, ci-après « l’Organisme », protège les renseignements personnels qui lui sont confiés. Cette politique explique quels renseignements nous recueillons, pourquoi nous les utilisons, à qui ils peuvent être communiqués, comment nous les conservons et comment exercer vos droits.
Elle s’applique au site actionrett.org, aux formulaires papier et électroniques, aux demandes de trousse et de soutien, aux dons, aux achats dans la boutique en ligne, aux inscriptions à des activités, aux communications, aux témoignages, aux photographies et aux enregistrements. Un renseignement personnel est une information qui permet d’identifier une personne, directement ou indirectement.
2. Principes de protection
Nous recueillons uniquement les renseignements nécessaires à des fins sérieuses, légitimes et déterminées avant la collecte. Nous expliquons ces fins en termes simples et clairs et obtenons les consentements requis. L’accès est limité aux personnes qui en ont besoin pour exercer leurs fonctions.
Nous appliquons des mesures de sécurité adaptées à la sensibilité, à la quantité et au support des renseignements. Nous les conservons pendant la durée nécessaire, puis les détruisons de façon sécuritaire ou les anonymisons conformément à la loi.
3. Renseignements recueillis selon votre démarche
3.1 Identité et coordonnées
Selon votre demande, nous pouvons recueillir votre nom, votre adresse postale, votre courriel, votre numéro de téléphone et votre langue de communication. Lorsque vous agissez pour une autre personne, nous pouvons aussi demander votre lien avec elle et les renseignements nécessaires pour vérifier votre autorité de représentation.
3.2 Programmes et services aux familles
Pour traiter une demande de trousse ou de soutien, nous pouvons recueillir le lieu de résidence, le groupe d’âge, la confirmation qu’un diagnostic de syndrome de Rett a été posé et les renseignements nécessaires à l’admissibilité ou à l’accompagnement demandé.
Les renseignements médicaux sont sensibles. Transmettez seulement ce qui est nécessaire et masquez les autres renseignements figurant sur un document médical. Communiquez avec nous avant d’envoyer un document sensible afin de convenir d’un moyen de transmission approprié. Aucun renseignement médical n’est requis simplement pour faire un don ou acheter un article.
3.3 Dons et collectes de fonds
Nous pouvons recueillir le nom et les coordonnées du donateur, le montant, la date et la référence du don, les instructions qui l’accompagnent, les préférences de communication et les renseignements nécessaires à la tenue des registres. Les renseignements requis pour un reçu officiel de don sont recueillis uniquement lorsque l’Organisme est légalement autorisé à délivrer ce reçu.
Ces renseignements servent à traiter le don, transmettre une confirmation, répondre aux questions, assurer les suivis nécessaires et respecter nos obligations comptables et légales. Le nom d’un donateur ou le montant de son don n’est publié à des fins de reconnaissance qu’avec son consentement. Un don n’entraîne pas une inscription automatique à l’infolettre ou aux sollicitations futures.
3.4 Boutique en ligne et commandes
Lors d’un achat, nous pouvons recueillir le nom de l’acheteur et du destinataire, leurs coordonnées nécessaires, les adresses de facturation et de livraison, les articles et quantités commandés, les montants, la date, le numéro de commande, la référence et le statut du paiement ainsi que les échanges liés à la commande.
Ces renseignements servent à confirmer et préparer la commande, traiter le paiement, organiser la livraison, transmettre les informations de suivi, répondre aux demandes de service et gérer les retours ou remboursements applicables. Les renseignements nécessaires peuvent être communiqués aux fournisseurs de paiement, de gestion des commandes et de livraison. La section 9 précise l’encadrement de ces communications.
Si un compte client est offert et que vous choisissez de le créer, nous recueillons les renseignements nécessaires à sa gestion et à l’accès à vos commandes. Un achat ne vaut pas consentement à recevoir des communications promotionnelles. Cette politique traite de vos renseignements personnels; les prix, les modalités de livraison et les conditions de vente, de retour ou de remboursement sont distincts.
3.5 Paiements des dons et des achats
Les données complètes de carte de paiement sont traitées par le fournisseur de paiement et ne sont pas conservées par l’Organisme. Nous pouvons recevoir les renseignements nécessaires à la confirmation, au rapprochement et au remboursement d’une opération, notamment sa référence, son montant, sa date et son statut.
Ne nous transmettez jamais un numéro complet de carte ou un code de sécurité par courriel ou dans un formulaire de contact. Les pratiques propres au fournisseur de paiement sont décrites dans sa politique de confidentialité.
3.6 Activités et bénévolat
Nous pouvons recueillir les coordonnées, les choix d’inscription, les disponibilités et les renseignements nécessaires à l’organisation d’une activité ou à la gestion du bénévolat. Un besoin d’accommodement ou une information de santé n’est demandé que lorsqu’il est nécessaire à l’accompagnement ou à la sécurité de la personne.
3.7 Témoignages et images
Un témoignage, une photographie, la voix ou une vidéo permettant d’identifier une personne constitue un renseignement personnel. Leur diffusion repose sur un consentement distinct qui précise le contenu, les fins, les moyens de diffusion, l’identification permise et la durée de l’autorisation.
3.8 Navigation et données techniques
Selon les fonctions utilisées sur le site, des renseignements techniques peuvent être recueillis, notamment l’adresse IP, le type d’appareil et de navigateur, les pages consultées, la date et l’heure de visite et les identifiants liés aux témoins de connexion. La section 11 explique les règles applicables.
4. Moyens et avis de collecte
Nous recueillons généralement les renseignements directement auprès de vous ou de votre représentant autorisé, par formulaire, courriel, téléphone, courrier, rencontre, inscription, plateforme de dons, commande ou interaction avec le site. Toute collecte auprès d’un tiers doit reposer sur votre consentement ou sur une autorisation prévue par la loi.
Au moment de la collecte, nous expliquons les fins et les moyens utilisés, vos droits d’accès et de rectification et votre droit de retirer un consentement. S’il y a lieu, nous indiquons le tiers pour qui la collecte est réalisée, les tiers ou catégories de tiers auxquels une communication est nécessaire et la possibilité d’un traitement à l’extérieur du Québec.
Sur demande, nous précisons les renseignements recueillis, les catégories de personnes qui y ont accès, la durée de conservation applicable et les coordonnées du responsable. Les champs nécessaires au traitement de votre demande sont distingués des renseignements facultatifs.
5. Fins de la collecte et de l’utilisation
Nous utilisons les renseignements personnels pour les fins expliquées lors de leur collecte, notamment pour :
répondre aux demandes d’information et de soutien des familles;
vérifier l’admissibilité à un programme, remettre ou expédier une trousse et orienter vers des ressources, sans fournir de diagnostic ni de conseil professionnel;
administrer les dons, les collectes de fonds, les inscriptions, les activités et le bénévolat;
traiter les achats, les paiements, les livraisons, les demandes de service et les retours ou remboursements applicables;
tenir les registres comptables et respecter nos obligations légales, fiscales et de gouvernance;
transmettre les communications facultatives auxquelles la personne a consenti;
diffuser un témoignage ou du contenu de sensibilisation lorsqu’une autorisation distincte le permet;
protéger le site, prévenir la fraude et améliorer les services dans le respect des choix de confidentialité.
6. Consentement et communications facultatives
Lorsque la loi l’exige, nous obtenons un consentement manifeste, libre, éclairé et spécifique. Chaque fin est présentée séparément, en termes simples et clairs. Une demande écrite de consentement est distincte des autres informations. Le consentement vaut pour la durée nécessaire aux fins pour lesquelles il est demandé.
Les renseignements sensibles, notamment médicaux, font l’objet d’un consentement exprès lorsque leur utilisation ou leur communication nécessite un consentement. Nous demandons aussi un consentement exprès pour la diffusion des témoignages, photographies et enregistrements. Une nouvelle utilisation exige un nouveau consentement lorsqu’elle n’est pas couverte par celui déjà obtenu ou par une autorisation légale.
L’inscription à l’infolettre et aux communications promotionnelles ou de sollicitation est facultative. Vous pouvez vous désabonner par le moyen indiqué dans la communication ou en écrivant à info@actionrett.org. Le retrait de ce consentement n’empêche pas l’envoi des messages nécessaires au traitement d’une demande, d’un don ou d’une commande.
7. Mineurs et personnes représentées
Les renseignements concernant un mineur de moins de 14 ans ne sont pas recueillis auprès de lui sans le consentement du titulaire de l’autorité parentale ou du tuteur, sauf lorsque cette collecte est manifestement au bénéfice du mineur. Pour les utilisations ou communications soumises à consentement, les règles applicables aux mineurs sont respectées. À partir de 14 ans, le consentement peut être donné par le mineur, le titulaire de l’autorité parentale ou le tuteur, conformément à la loi.
Lorsqu’une personne agit pour une autre, nous vérifions son identité et son autorité de représentation dans la mesure nécessaire. Le seul fait d’être un parent ou un proche aidant d’un adulte ne donne pas automatiquement accès à ses renseignements personnels.
8. Refus ou retrait du consentement
Vous pouvez refuser une utilisation facultative, comme l’infolettre ou la diffusion d’une photographie, sans perdre l’accès aux programmes. Le refus de fournir un renseignement réellement nécessaire peut toutefois empêcher le traitement d’une demande, d’un don ou d’une commande; nous vous en expliquons les conséquences.
Vous pouvez retirer un consentement en communiquant avec le responsable. Le retrait s’applique aux utilisations futures dans un délai raisonnable. Nous cessons ces utilisations et retirons, lorsque cela est possible, le contenu qui demeure sous notre contrôle. Les copies déjà imprimées, distribuées ou conservées indépendamment par le public peuvent être impossibles à récupérer.
Le retrait ne supprime pas les obligations légales de conservation, notamment des pièces comptables, ni les traitements que la loi permet ou exige sans consentement. Nous expliquons les limites applicables à votre situation.
9. Accès interne et communication aux fournisseurs
Seuls les administrateurs, bénévoles et autres personnes autorisées qui en ont besoin pour exercer leurs fonctions ont accès aux renseignements personnels. Nous ne les vendons ni ne les louons.
Le site est exploité au moyen de Squarespace. Les renseignements nécessaires peuvent être communiqués à cette plateforme pour l’hébergement et le fonctionnement du site et de ses fonctions. Selon le service utilisé, ils peuvent également être communiqués à des fournisseurs de paiement et de gestion des dons ou commandes, à des transporteurs, à des services d’envoi de communications, de rencontres virtuelles, de stockage de fichiers ou de comptabilité.
Chaque communication est limitée aux renseignements nécessaires. Lorsqu’un fournisseur agit pour notre compte en vertu d’un mandat ou d’un contrat de service, un écrit encadre la confidentialité, les utilisations autorisées et la conservation après le mandat. Il prévoit l’avis sans délai de toute violation ou tentative de violation des obligations de confidentialité et les vérifications nécessaires.
Nous pouvons aussi communiquer des renseignements avec votre consentement ou lorsque la loi l’autorise ou l’exige, par exemple pour répondre à une ordonnance ou lorsqu’un risque sérieux de mort ou de blessures graves menace une personne ou un groupe identifiable. Les conditions légales et la limitation aux renseignements nécessaires s’appliquent.
10. Traitement à l’extérieur du Québec
Certains fournisseurs peuvent traiter ou conserver des renseignements à l’extérieur du Québec. Avant une telle communication, ou avant de confier cette tâche à un fournisseur situé à l’extérieur du Québec, nous réalisons l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée requise. Nous respectons les obligations applicables d’information et de consentement.
La communication n’a lieu que si l’évaluation établit une protection adéquate. Elle fait l’objet d’une entente écrite tenant compte des mesures de protection retenues. Les renseignements peuvent alors être assujettis aux lois du territoire où ils sont traités.
11. Témoins de connexion et liens externes
Les témoins essentiels peuvent servir au fonctionnement, à la sécurité et à la navigation du site ainsi qu’au panier d’achat et aux opérations que vous demandez. Leur blocage dans votre navigateur peut empêcher certaines fonctions de fonctionner.
Si des fonctions de mesure d’audience, de personnalisation ou de publicité non essentielles sont utilisées, les choix requis sont présentés avant leur activation. Les fonctions permettant l’identification, la localisation ou le profilage sont désactivées par défaut; nous vous informons au préalable de leur utilisation et des moyens de les activer. Les consentements requis par la loi sont respectés.
Vous pouvez modifier vos choix au moyen de l’outil de gestion des témoins lorsqu’il est offert et des paramètres de votre navigateur. Vous pouvez aussi joindre le responsable pour obtenir des renseignements sur les technologies utilisées et les moyens de gérer vos préférences.
Les liens externes peuvent mener vers d’autres sites, notamment ceux de ressources, de partenaires ou de fournisseurs. Leurs pratiques relèvent de leurs propres politiques de confidentialité.
12. Conservation et destruction
Nous conservons les renseignements pendant la période nécessaire aux fins annoncées, au traitement des demandes et au respect de nos obligations légales, fiscales, comptables et de preuve. Le calendrier de conservation précise les durées applicables à chaque catégorie de dossier.
Les dossiers de dons et de commandes peuvent devoir être conservés après la fin de l’opération pour la comptabilité, les remboursements ou les obligations légales. Les dossiers de programmes et les autorisations de diffusion suivent les durées propres à leurs fins. Vous pouvez demander au responsable la durée applicable à vos renseignements.
Les renseignements utilisés pour prendre une décision relative à une personne sont conservés pendant au moins un an suivant cette décision, sous réserve d’un délai légal plus long.
Lorsque les fins sont accomplies et les délais applicables expirés, les documents papier sont déchiquetés et les fichiers électroniques supprimés de façon sécuritaire. Si une anonymisation est retenue pour des fins sérieuses et légitimes, elle respecte les exigences réglementaires et les meilleures pratiques reconnues. Elle doit permettre raisonnablement de prévoir, à tout moment, que les personnes ne pourront plus être identifiées, directement ou indirectement, de façon irréversible.
13. Mesures de sécurité
Nous appliquons des mesures administratives, physiques et technologiques raisonnables, adaptées aux renseignements traités. Elles comprennent la limitation des accès, les mots de passe robustes, l’authentification renforcée lorsqu’elle est disponible, l’utilisation de systèmes autorisés, la protection des dossiers papier, les sauvegardes et la sensibilisation des personnes autorisées.
Aucune transmission par Internet ne peut être garantie entièrement sécurisée. Communiquez avec nous avant de transmettre des renseignements médicaux sensibles afin de convenir d’un moyen approprié.
14. Incidents de confidentialité
Lorsqu’un incident survient, nous prenons rapidement les mesures raisonnables pour réduire le risque de préjudice et éviter qu’il se reproduise. Le responsable participe à l’évaluation de la sensibilité des renseignements, des conséquences possibles et de la probabilité d’une utilisation préjudiciable.
Si l’incident présente un risque de préjudice sérieux, nous avisons avec diligence la Commission d’accès à l’information du Québec et les personnes concernées, conformément à la loi. Tous les incidents sont consignés dans un registre tenu à jour; les renseignements de ce registre sont conservés au moins cinq ans après la date à laquelle nous avons pris connaissance de l’incident.
15. Vos droits
Sous réserve des conditions et exceptions prévues par la loi, vous pouvez demander :
la confirmation que nous détenons des renseignements à votre sujet et l’accès à ces renseignements;
la rectification de renseignements inexacts, incomplets ou équivoques, ou dont la collecte, la communication ou la conservation n’est pas autorisée;
le retrait d’un consentement pour les utilisations ou communications qui en dépendent;
la communication de renseignements informatisés recueillis auprès de vous dans un format technologique structuré et couramment utilisé, à vous-même ou à un destinataire autorisé par la loi, sauf difficultés pratiques sérieuses;
la cessation de diffusion, la désindexation ou la réindexation dans les situations prévues par la loi;
des précisions sur les catégories de personnes ayant accès à vos renseignements et sur leur durée de conservation.
Sur demande, un accommodement raisonnable est offert à une personne handicapée pour lui permettre d’exercer son droit d’accès.
16. Demandes et plaintes
Adressez votre demande d’accès, de rectification ou de portabilité par écrit au responsable indiqué à la section 19. Précisez votre demande et les coordonnées permettant de vous répondre. Nous vérifions votre identité et, au besoin, votre autorité de représentation en demandant uniquement les renseignements nécessaires.
Le responsable vous aide à préciser votre demande lorsque cela est nécessaire. Il répond par écrit au plus tard dans les 30 jours suivant sa réception. Un refus indique ses motifs, la disposition légale applicable ainsi que les recours et leurs délais.
Toute plainte relative à vos renseignements personnels peut aussi être adressée au responsable. Nous en accusons réception, l’examinons avec diligence et communiquons le résultat par écrit. Si vous êtes insatisfait du traitement de votre demande ou de votre plainte, vous pouvez exercer les recours applicables auprès de la Commission d’accès à l’information du Québec.
17. Gouvernance et responsabilités
Éric Daigle, président, est le responsable de la protection des renseignements personnels de l’Organisme. Il veille à l’application de cette politique, approuve les pratiques de gouvernance, participe aux évaluations des facteurs relatifs à la vie privée et reçoit les demandes et les plaintes.
La personne ayant la plus haute autorité exerce cette fonction, sauf délégation écrite, en tout ou en partie. Toute modification du responsable ou de ses coordonnées est reflétée dans les renseignements publics de l’Organisme.
Le conseil d’administration encadre les politiques, les autorisations d’accès et la sensibilisation. Les administrateurs, bénévoles et autres personnes autorisées respectent les consignes de confidentialité, de conservation et de destruction et signalent immédiatement tout incident réel ou soupçonné au responsable. Les projets technologiques impliquant des renseignements personnels font l’objet des évaluations requises dès leur conception.
18. Modifications de la politique
Nous révisons cette politique lorsque nos pratiques ou les exigences légales changent. La version à jour et sa date de révision sont publiées sur le site. Toute modification fait l’objet d’un avis en termes simples et clairs, diffusé par un moyen approprié pour joindre les personnes concernées. Un nouveau consentement est demandé lorsqu’il est requis.
19. Responsable à joindre
Éric Daigle, président
Responsable de la protection des renseignements personnels
Action Syndrome de Rett Québec
46, rue des Genévriers
Saint-Jean-sur-Richelieu (Québec) J2W 1K1
Courriel : info@actionrett.org
Téléphone : 1-833-377-RETT (7388)
Site Web : actionrett.org
20 . Cadre juridique et références
Cette politique tient compte de la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, des règlements applicables et des orientations de la Commission d’accès à l’information du Québec. Elle doit être appliquée en fonction des activités réelles de l’Organisme et des autres exigences légales qui s’appliquent à celles-ci.
Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé
Règlement sur les incidents de confidentialité