Une promesse de grand-père : transformer l’impuissance en action

Lorsque le syndrome de Rett est entré dans notre famille, j’ai connu les questions, les démarches complexes et l’impuissance.
Comme grand-père, j’ai choisi de ne pas rester spectateur.

Je suis grand-père. Comme tous les grands-pères, je voudrais pouvoir protéger ma petite-fille de tout, lui ouvrir toutes les portes et trouver une solution chaque fois qu’un obstacle se présente. Mais lorsque le syndrome de Rett est entré dans la vie de notre famille, j’ai découvert une réalité devant laquelle l’amour, à lui seul, ne suffisait pas. Il y avait des questions qui arrivaient plus vite que les réponses. Il y avait aussi les rendez-vous, les démarches, les formulaires et toute une réalité qu’il fallait apprendre à comprendre. Je regardais les personnes chercher des repères et avancer du mieux qu’elles pouvaient. Et moi, je ressentais cette impuissance que connaissent tant de proches : vouloir aider de tout son cœur, sans toujours savoir par où commencer.

Quand l’amour cherche une façon d’agir

J’aurais pu rester spectateur. J’ai plutôt choisi de m’impliquer. Non pas parce que j’avais déjà toutes les réponses, mais parce que je refusais que l’impuissance soit le dernier mot de notre histoire.

Un moment d’espoir pur

Tout récemment, ma petite- fille a franchi un grand pas. A cinq ans, avec beaucoup de courage, elle a commencé à se déplacer avec sa marchette. Voir ses premiers pas et sentir sa détermination à avancer, a été un moment de fierté indescriptible. C’est cette même détermination que je vois chez elle chaque jour.

Action Syndrome de Rett Québec est née d’une promesse : transformer l’impuissance en action. Cette promesse, je la fais d’abord à ma petite-fille. Mais très vite, elle est devenue plus grande que notre propre famille. Partout au Québec, des personnes vivant avec le syndrome de Rett et leurs proches ont besoin d’être écoutés, compris, outillés et entourés.

De grand-père à bâtisseur

Je ne suis ni médecin ni chercheur. Je suis un grand-père qui veut faire sa part. Alors j’ai commencé à bâtir : écouter les besoins, rassembler les bonnes personnes et imaginer des outils qui peuvent réellement alléger le quotidien. C’est ainsi qu’a pris forme Action Syndrome de Rett Québec, un organisme sans but lucratif créé pour soutenir les personnes vivant avec le syndrome de Rett et leur famille.

Notre mission est de rendre le parcours plus clair, plus humain et moins solitaire. Cela veut dire transformer les questions en information compréhensible, l’isolement en communauté et les démarches dispersées en outils pratiques. Cela veut aussi dire sensibiliser le public pour que l’on voie toujours la personne, sa personnalité, ses forces et sa façon de communiquer avant de voir son diagnostic.

Pourquoi le mot « Action »?

Parce que la compassion doit mener quelque part. Pour nous, agir, c’est accueillir une famille qui ne sait plus vers qui se tourner. C’est lui offrir de l’écoute, des repères et une orientation vers les ressources qui peuvent l’aider. C’est créer une trousse de bienvenue et un journal de bord, « Mon parcours Rett », afin de rassembler les renseignements importants et de mieux préparer les rendez-vous. C’est aussi développer des ressources éducatives simples pour les familles, les proches, les intervenants et le public. Nous ne prétendons pas remplacer les professionnels ni détenir toutes les réponses. Nous voulons être un point d’appui : une présence fiable, humaine et engagée, qui collabore avec celles et ceux qui peuvent faire avancer les choses.

Une promesse faite aux familles

À toutes les familles touchées par le syndrome de Rett, je veux dire ceci : vous ne devriez jamais avoir à porter seules le poids des recherches, des inquiétudes et des démarches. Notre organisme grandira avec vous, en vous écoutant et en travaillant pour que chaque famille du Québec puisse trouver plus facilement de l’information, du soutien et une communauté. Le lancement de ce site n’est pas l’aboutissement d’un projet. C’est le début d’un engagement. Dans notre prochain article, nous vous présenterons « Mon parcours Rett », un outil concret pensé pour alléger une partie du quotidien. Puis, nous prendrons le temps de mieux comprendre le syndrome de Rett, toujours en plaçant la personne avant le diagnostic. Je fais aujourd’hui cette promesse comme grand-père : tant qu’il y aura une façon d’aider, de rassembler ou de faire connaître cette réalité, nous choisirons d’agir.

Suivez Action Syndrome de Rett Québec et aidez-nous à bâtir une communauté où aucune famille ne se sent seule.